CONTEXTO FAMILIAR

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CARACTERÍSTICAS DE LAS FAMILIAS

Frente a los modelos culpabilizadores de las familias de los años cincuenta y sesenta, en los últimos años se han invertido los términos de la relación entre el autismo y las condiciones familiares. El problema que preocupa actualmente a los investigadores y clínicos no es ya el de "la influencia de la familia en el origen del autismo". Ya sabemos que el origen no reside en ninguna patología psicológica de los padres, ni en que éstos abandonen, rechacen o den cuidados insuficientes al niño. El verdadero problema es el de "la influencia del autismo en la familia", tal como se refleja por ejemplo en el título de un libro de los ochenta dedicado monográficamente al tema: The effects of Autism on Family (Schopler y Mesibov, 1984).

Desde el punto de vista del equilibrio familiar, el autismo es un trastorno especialmente devastador. Las razones son fáciles de entender si nos detenemos en el curso prototípico de la alteración: unos padres tienen un hijo de apariencia normal, y cuyo desarrollo en el primer año también es normal. Nada dice que ese niño tenga ninguna alteración. Pero, de forma insidiosa y al mismo tiempo relativamente rápida - con aparición de trastornos poco claros, pero que al acumularse producen efectos muy graves en el desarrollo -, van apareciendo pautas extrañas de conducta una especie de soledad. Al principio, da la sensación de que no interactúan con el niño, sin que sea muy claro para ellos de quien es la culpa del repetido fracaso de los intentos de relación. ¡No es extraño que los padres hayan aceptado y creído, durante veinte años, la hipótesis falsa de que ellos eran los responsables!. Una hipótesis por cierto que no añadió sino frustración y ansiedad a las que el autismo produce en las familias. Luego viene un largo periodo de intento desesperado de encontrar ayuda profesional y claridad en el raro enigma de la soledad del niño.

Frecuentemente el autismo frustra la realización primera de las intensas motivaciones de crianza que se derivan de la preparación biológica para la reproducción. Produce sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida de autoestima y estrés. La sensación de que "algo se ha hecho mal" en esa relación primera que normalmente produce desarrollo, símbolos, lenguaje, capacidades sociales cada vez más complejas y sutiles. Las primeras fases de desarrollo del cuadro son especialmente duras para la familia. Nos han servido para comprenderlas ciertos modelos, desarrollados por psiquiatras para explicar situaciones de "gran crisis" (como la pérdida de un ser querido muy cercano). Según esos modelos, las grandes crisis dan lugar a un proceso psicológico complicado, que pasa por varias fases hasta llegar a una auténtica asimilación. Las fases se han definido por procesos de (1) inmovilización, (2) minimización, (3) depresión, (4) aceptación de la realidad, (5) comprobación, (6) búsqueda de significado y (7) interiorización real del problema causante de la crisis.

Es importante entender que los padres de autistas - y de otros niños con problemas graves de desarrollo - pasan necesariamente por esas fases. Es más: que pueden pasarlas con ritmos desiguales en la pareja o en el núcleo familiar como un todo. Las investigaciones rigurosas sobre las familias de autistas han demostrado la existencia de patrones de depresión reactiva y aumento de estrés (Moes, 1995), que se relacionan con numerosos factores: la dificultad para comprender qué le sucede al niño, la naturaleza inherentemente culpógena del propio autismo, la gran dependencia mutua que se crea entre los niños autistas y sus padres, la dificultad para afrontar las alteraciones de conducta y el aislamiento, la falta de profesionales expertos, la limitación de las oportunidades vitales y de relación que supone, en un primer momento, la exigencia de una atención constante el niño, etc. La situación de depresión y estrés puede aumentar, como si fuera una lupa, pequeños problemas familiares, convirtiéndolos en dificultades serias de relación en la pareja. Complicarse, tomando la forma de un bucle de culpabilizaciones recíprocas. Dificultar la atención a los hermanos del niño autista. Tener, en fin, consecuencias negativas de diversos órdenes en la economía de las relaciones familiares.

A la larga, muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a darse cuenta de que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y gratificante. En muchos aspectos, tanto o más que la convivencia entre las personas llamadas "normales" (pues los autistas tienen sus peculiares "virtudes": en general no mienten ni tienen malas intenciones. Son mucho menos complicados y enrevesados que los normales. Poseen una conmovedora ingenuidad, y su afecto es directo, nunca fingido). Pero, para llegar a eso, hay que pasar por un largo camino. Y en ese largo camino la ayuda profesional es imprescindible.

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APOYO A LAS FAMILIAS

La ayuda profesional, a que acabamos de referirnos, implica varios aspectos: en primer lugar, es necesario casi siempre proporcionar a los padres apoyo terapéutico, y en ocasiones intervenir sobre el sistema familiar como un todo (las perspectivas "sistémicas" han sido muy útiles en la atención a familias de niños o adultos con TPD). En segundo lugar, es importante capacitar a los padres, dándoles información suficiente sobre el autismo, información realista y veraz, pero con un enfoque positivo. En tercer lugar, es muy útil contar con los padres como co-terapeutas, y hacerles intervenir activamente en los procesos de enseñanza-aprendizaje de sus hijos, ayudándoles a recuperar su sensación de dominio. Es frecuente que en las primeras fases de la recuperación, cuando ya ha comenzado a establecerse un tratamiento eficaz para los niños autistas, los padres realicen un proceso al que podría llamarse "recrianza", en que se sienten recuperando a un hijo que habían perdido por un extraño trastorno que le alejó de ellos. Ese proceso es esencialmente positivo, e implica la movilización de energías y motivos muy útiles en la actividad educativa y en los procesos terapéuticos.

Los padres necesitan apoyo, seguimiento y atención profesional a lo largo de todo el ciclo vital. Es importante además que se realice una observación cuidadosa de los nuevos hermanos de los niños autistas, en los que como sabemos el trastorno aumenta su probabilidad de 50 a 100 veces. Y es esencial que se den apoyos a los hermanos mismos. Con frecuencia, los hermanos de autistas tienen intensos sentimientos de celos, desamparo, pérdida de la propia estima y abandono, debido a la intensa atención requerida por el niño autista. Es importante hacer conscientes a los padres de la necesidad de "dar su sitio" a los hermanos, dedicar tiempo a ellos, y tener atenciones especiales. Frecuentemente, la explicación franca de los problemas del niño autista ayuda mucho a sus hermanos, incluso a los de corta edad.

En los últimos años se han desarrollado programas específicos muy útiles para atender a las familias de las personas con autismo (vid. por ejemplo, Albanese, San Miguel y Koegel, 1995, Wood, 1995, Moes, 1995). Incluyen sistemas de atención terapéutica, incremento de apoyos sociales, formación de padres, relación estructurada padres - profesores, capacitación de los padres como co-terapeutas, intervención sistémica en las redes familiares, etc. Los psicopedagogos que atienden a niños autistas deben ser conscientes de las necesidades de atención familiar, que en ocasiones son más difíciles de cubrir que las del propio niño.

Terminábamos el apartado sobre la educación del niño autista comentando que ésta plantea un desafío ético importante: el de destinar muchos recursos a apoyar procesos de desarrollo que, en ocasiones, siguen pareciéndonos extremadamente lentos y anómalos. Pues bien: la atención a las familias de personas autistas vuelve a suscitar una cuestión con matices morales. En un contexto social solidario no deberían sentirse solas esas personas que han convivido con la soledad autista de que hablaba Kanner.

 

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